English
English
English
English
Espanol


FONDATION IP

IPIF est une organisation bénévole à but non lucratif, fondée en 1995.
Elle est dirigée par un Conseil Scientifique Consultatif dont les membres sont des experts reconnus dans leurs domaines. IPIF est constitué de patients, médecins, éducateurs, parents et volontaires qui s'efforcent de prendre la direction dans le soutien à la recherche, l'éducation et la levée de fonds. IPIF est une source d'informations fiable et de soutien pour les patients et leurs familles aux États-Unis et dans le monde entier. Sa mission consiste à encourager et soutenir la recherche au sujet d'IP, et de fournir soutien et formation aux familles.
LA MISSION D'IPIF

La recherche
IPIF a été chargée de la création du Consortium International de Recherche IP qui se compose de 5 laboratoires dans 5 pays collaborant dans leurs efforts pour isoler le gène IP. IPIF a payé le salaire d'une partie des chercheurs, et procuré des fonds afin que certains membres puissent participer à des rencontres. Un autre chose d'égale importance, fut d'identifier des individus atteints et des familles, sur plusieurs générations à la fois, et ceux avec des mutations inconnues, pour qu'ils participent à des études moléculaires au sujet de cette maladie.

       Concevoir une analyse prénatale précise et sans risques.
      Développer une base de données afin d'évaluer de façon plus précise les variations cliniques, l'histoire naturelle et les indicateurs de pronostic.
       Identifier des mutations supplémentaires occasionnant IP
       Études de modalités de traitement.
       Comprendre les anomalies qui en découlent, surtout chez les fœtus de sexe masculin.
       Des modèles animaux d'IP existent déjà, des souris transgéniques fomentent des études sur la létalité du gène et l'expression de la maladie. Les chercheurs sont à présent mieux à même d'étudier des modalités de traitement.


Soutien aux familles
Pour des parents cela peut être une expérience ravageuse d'apprendre que leur bébé est atteint d'IP. Lorsqu'un enfant a une maladie rare, un contact rapproché entre les familles et les amis peut apporter un soutien émotionnel et diminuer le sentiment d'isolement.

IPIF soutien les individus et les familles par:
Des bulletins pour informer régulièrement les patients et leur familles.
Base de donnée nationale de professionnels de la santé experts en IP pour aider à diriger les individus vers des ressources médicales et de consultants appropriés.
Soutien émotionnel et  partage des ressources.
Site web sur internet.

        Site web multilingue afin de maintenir informés des nouveaux développements les patients et leurs familles.
       Base de donnée nationale de professionnels de la santé experts en IP pour aider à diriger les individus vers des ressources médicales et des consultants appropriés.
       Soutien émotionnel et partage des ressources. 
        Accès à d'autres familles et patients via le site web.


Éducation
Procurer à la communauté de soins médicaux des informations médicales appropriées sur IP afin d'encourager un diagnostic précoce.
Créer la prise de conscience d'IP au niveau mondial.
Bibliographie des articles publiés sur IP dans les revues médicales. Les articles sont disponibles gratuitement. 

       Procurer à la communauté de soins médicaux des informations médicales afin de favoriser un diagnostic précis et un traitement appropriés.
       Créer la prise de conscience d'IP au niveau mondial.

        Maintenir une bibliographie des articles publiés sur IP dans les revues médicales. Les articles sont disponibles gratuitement. Une  liste des articles est disponible sur le site web. Les articles sont disponibles, gratuitement, pour les membres d'IPIF et leur prestataires médicaux.


IPIF est membre des organisations suivantes:

Genetic Alliance
American Self-Help Clearinghouse
The Genome Action Coalition
National Organization of Rare Disorders, Inc. (NORD)

Federal Legislation
IPIF cosponsors legislation affecting those with orphan disease.

 


Disclaimer

Languages, other than English, are Not Available at this time, Check Back Soon! Spanish