La fondazione ip

La ipif è un’organizzazione di volontariato senza scopo di lucro fondata nel 1995.
Essa è guidata da un Comitato Scientifico Consultivo costituito da esperti riconosciuti nel loro settore. La IPIF è composta da pazienti, medici, docenti, genitori, parenti e volontari che si impegnano a sostenere la ricerca, l’informazione e i finanziamenti. La IPIF è una fonte di informazioni affidabili e di sostegno per i pazienti e le famiglie negli Stati Uniti e in tutto il mondo. La sua missione è quella di incoraggiare e sostenere la ricerca sull’IP e di fornire sostegno e informazione alle famiglie.

La missione della ipif
Ricerca

La IPIF è responsabile della creazione del Consorzio Internazionale di Ricerca sull’IP che consiste di 5 laboratori in 5 paesi che hanno collaborato nel tentativo di isolare il gene IP. La IPIF paga gli stipendi di alcuni ricercatori, e fornisce i fondi ai membri del Consorzio per occuparsi degli incontri. Altrettanto importante è stato identificare individui e famiglie per aderire agli studi molecolari di questa malattia, sia le famiglie multi - generazionali sia quelli con mutazioni sconosciute.
  • Elaborare un’analisi diagnostica prenatale accurata e sicura.
  • Sviluppare una banca dati per valutare in maniera più accurata le variazioni cliniche, la storia naturale, e gli indicatori prognostici.
  • Identificare ulteriori mutazioni che causano l’IP.
  • Studiare le modalità di trattamento.
  • Comprendere le anomalie connesse, in particolare nei maschi.
  • I modelli animali già esistono, si stanno fomentando gli studi sulla letalità legata al gene e sull’espressività della malattia. I ricercatori ora sono maggiormente in grado di studiare le modalità del trattamento.
Sostegno Alle Famiglie
Può essere un’esperienza devastante per i genitori che si sentono dire che i loro bambini hanno l’IP. Quando un bambino ha una malattia rara, lo stretto contatto personale tra le famiglie e gli amici può essere un sostegno emotivo e diminuisce la sensazione di isolamento.

La IPIF aiuta gli individui e le famiglie mediante:
Newsletters per mantenere informati i pazienti e le loro famiglie.
La banca dati nazionale dei professionisti sanitari con competenze nell’IP, per aiutare, indirizza gli individui verso le adeguate risorse mediche e i consulenti.
Sostegno emotivo e condivisione delle risorse.
Sito Web su internet.
  • Sito Web multi-lingua per mantenere informati i pazienti e le loro famiglie sui nuovi sviluppi.
  • Banca dati nazionale dei professionisti sanitari, con competenze nell’IP, per aiutare, indirizza gli individui verso le adeguate risorse mediche e i consulenti.
  • Accesso ai pazienti e alle altre famiglie attraverso il sito web.
Informazione
Munire la comunità delle cure mediche di rilevanti informazioni mediche sull’IP per favorire la diagnosi precoce. Creare la consapevolezza dell’IP a livello mondiale. Bibliografia degli articoli scritti riguardanti l’IP su riviste mediche. Gli articoli sono disponibili gratuitamente.
  • Munire la comunità delle cure mediche di rilevanti informazioni mediche sull’IP per consentire una diagnosi accurata e un adeguato trattamento.
  • Creare la consapevolezza dell’IP a livello mondiale.
  • Mantenere una bibliografia degli articoli scritti riguardanti l’IP su riviste mediche. Un elenco degli articoli è disponibile sul sito web. Gli articoli sono disponibili, gratuitamente, ai membri della IPIF e ai loro fornitori di prestazioni sanitarie.
La IPIF è un membro delle seguenti organizzazioni:
Genetic Alliance
American Self-Help Clearinghouse
The Genome Action Coalition
National Organization of Rare Disorders, Inc. (NORD)

Diritto federale
La IPIF cosponsorizza la legislazione che riguarda coloro che hanno malattie orfane.