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A FUNDAÇÃO DE IP

A IPIF é uma organização voluntária sem fins lucrativos fundada em 1995.
A fundação é guiada por um Conselho Científico Consultivo, cujos integrantes são especialistas reconhecidos em suas áreas. A IPIF reúne pacientes, médicos, educadores, pais, parentes e voluntários que tentam tomar a liderança no suporte à pesquisa, educação e captação de recursos. A IPIF é uma fonte de informações confiáveis e apoio para pacientes e famílias nos Estados Unidos e ao redor do mundo. Sua missão é incentivar e apoiar a pesquisa sobre a IP e oferecer apoio e educação às famílias.

MISSÃO DA IPIF

Pesquisa
A IPIF foi responsável pela criação da Associação Internacional para Pesquisa sobre Incontinência Pigmentar (The International Incontinentia Pigmenti Research Consortium) que consistiu em 5 laboratórios de 5 países que colaboraram no esforço de isolar o gene para a IP. A IPIF pagou os salários de alguns dos pesquisadores e forneceu recursos para que os membros da associação participassem de reuniões. Igualmente importante foi a identificação de indivíduos e famílias para participarem estudos moleculares desta desordem, tanto em famílias multigeracionais quanto naquelas com mutações desconhecidas.

       Definir um teste diagnóstico pré-natal preciso e seguro.
       Desenvolver uma base de dados para avaliar com maior precisão a variação de manifestações físicas, a história natural e os indicadores prognósticos
       Identificar mutações adicionais que causam IP
       Estudar modalidades de tratamento
       Entender anomalias relacionadas, particularmente em indivíduos do sexo masculino
       Modelos de IP em animais já existem; ratos transgênicos estão fomentando estudos da letalidade do gene e da expressividade da doença. Os pesquisadores agora estão mais bem capacitados para estudar modalidades de tratamento

 

Apoio à Família
Pode ser uma experiência devastadora para os pais serem informados que seu bebê tem IP. Quando uma criança tem uma doença rara, o contato pessoal e próximo entre familiares e amigos pode dar apoio emocional e diminuir a sensação de isolamento.

A IPIF oferece apoio a indivíduos e famílias através de:
Boletins informativos para manter pacientes e suas famílias informadas.
Uma base de dados nacional dos profissionais da área de saúde com experiência em IP, para ajudar a encaminhar indivíduos aos recursos e consultores médicos apropriados.
Apoio emocional e distribuição de recursos.
Website na Internet.

       Website em diversos idiomas para manter pacientes e suas famílias informadas sobre novos progressos.
       Uma base de dados nacional dos profissionais da área de saúde com experiência em IP, para ajudar a encaminhar indivíduos aos recursos e consultores médicos apropriados.
       Apoio emocional e distribuição de recursos.
       Acesso a outras famílias e pacientes através do website.


Educação
Oferecer à comunidade de cuidados médicos informações médicas relevantes sobre IP, para estimular o diagnóstico precoce.
Aumentar o conhecimento da existência da IP, mundialmente.
Bibliografia de artigos escritos sobre a IP para jornais médicos. Os artigos estão disponíveis sem qualquer custo.

       Oferecer à comunidade de cuidados médicos informações médicas relevantes, possibilitando diagnósticos precisos e o tratamento apropriado.
       Aumentar o conhecimento da existência da IP, mundialmente.    Manter uma bibliografia de artigos escritos sobre a IP para jornais médicos. Uma lista dos artigos está disponível no website. Os artigos estão disponíveis, sem qualquer custo, aos associados da IPIF e a seus prestadores de serviços médicos.


A IPIF pertence às seguintes organizações:

Genetic Alliance
American Self-Help Clearinghouse
The Genome Action Coalition
National Organization of Rare Disorders, Inc. (NORD)

Legislação Federal
A IPIF copatrocina a legislação afetando pessoas com a doença órfã.


Disclaimer

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